Eau Thermale Avène ist bestrebt, sich bei Patientenverbänden zu engagieren und zur Unterstützung Partnerschaften zu schließen. Eine der aktivsten ist die 2007 geschmiedete Partnerschaft zur Unterstützung von Menschen mit Ichthyose. Mit Anne Audouze, der Vorsitzenden der Association Ichtyose France (AIF), und Marie-Ange Martincic, der Direktorin der Thermen von Avène, werfen wir einen Blick auf diese seltene und beeinträchtigende genetische Krankheit.
Das Wichtigste zuerst: Was ist Ichthyose?
Anne Audouze: Es gibt verschiedene Ausprägungen dieser Krankheit, aber im Allgemeinen zeigt sie sich in sehr trockener, stark entzündlicher und gespannter Haut. Die Patienten leiden oft unter Hyperkeratose oder rissiger Haut, sie schwitzen nicht und kommen daher nicht gut mit trockener Kälte, Hitze oder Temperaturschwankungen zurecht. Sportliche Aktivitäten und Arbeit in überhitzten Räumen fallen ihnen schwer. Dies führt zu körperlichen, ästhetischen und auch psychischen Beschwerden. Die Patienten neigen dazu, sich zurückzuziehen.
Marie-Ange Martincic: Diese Hautkrankheit hat mich immer betroffen gemacht, da sie extrem selten ist: Sie betrifft lediglich ein bis zwei Menschen von 500.000 oder 865 Menschen in Frankreich. Und da sie gut sichtbar ist, zieht sie die Blicke der Mitmenschen auf sich und fordert Fragen heraus. Die Patienten leiden darunter, nicht verstanden zu werden, das berührt mich.
Es ist uns ein Anliegen, dass unsere Therapien nicht nur effektiv und stringent, sondern auch genussvoll sind. Für diejenigen mit wunder Haut ist dies sehr wichtig.
Marie-Ange Martincic
Wie kam es zu Ihrer Partnerschaft?
Das war bei einem Zusammentreffen. Die damaligen Vorsitzende der AIF, Marie-Cécile Verly, litt sehr stark an Ichthyose und kam zu Avène. Die Thermalkur tat ihr sehr gut.
M-A.M: Sie bat darum, an den Entretiens d'Avène1 teilzunehmen. 2007 habe ich sie dem damaligen Brand Manager vorgestellt. Marie-Cécile Verly zeigte sich nicht nur humorvoll und gesellig, sondern sie war auch zielstrebig. Die Verbindung wurde langsam aufgebaut. Es gibt Zusammentreffen in Form eines runden Tisches zwischen Experten zu jeweils einem wichtigen Thema. Ihr Zweck ist es, wissenschaftliche und nicht-wissenschaftliche Gemeinschaften über die neuesten Fortschritte in der dermatologischen Forschung zu informieren.
1-Es gibt Zusammentreffen in Form eines runden Tisches zwischen Experten zu jeweils einem wichtigen Thema. Ihr Zweck ist es, wissenschaftliche und nicht-wissenschaftliche Gemeinschaften über die neuesten Fortschritte in der dermatologischen Forschung zu informieren
Wir fühlen uns unterstützt, das ist wirklich unersetzlich.
Anne Audouze
Was bedeutet diese Partnerschaft für Menschen mit Ichthyose und deren Angehörige?
A.A.: Zum einen haben wir über Jahre hinweg moralische Unterstützung und unermüdliche Aufmerksamkeit erfahren. Und wir können Wochenend-Aufenthalte in der Avène Thermalklinik für Familien und seit vier Jahren auch für Eltern ohne ihre Kinder finanzieren. Diese Begegnungen ermöglichen es den Patienten untereinander Kontakte zu knüpfen, , aber auch zu den Pflegekräften und zum Zentrum. Wir fühlen uns unterstützt, das ist wirklich unersetzlich. Es gibt dabei verschiedene Formen der Unterstützung: Produkte, die zur Verfügung gestellt werden (denn die mit Ichthyose behaftete Haut benötigt eine Cremetube nach der anderen), Aufklärungsbroschüren, Make-up-Experten an unseren Jugendwochenenden.
M-A.M: Es ist ein Austausch. Über die AIF werden unsere Thermalkuren bekannt, durch die wir den Patienten Linderung verschaffen. In den frühen 90er Jahren hatten wir nur ein bis zwei Menschen pro Jahr mit Ichthyose. Heute sind es jedes Jahr zwischen 40 und 45, die aus der ganzen Welt kommen. Ich erinnere mich unter anderem an ein kleinen Mädchen aus den USA, das an Ichthyose litt, und mit dem wir dann lange korrespondierten. Vor ein paar Jahren nutzte der Arzt, der sie in den Vereinigten Staaten betreute, bei einer Reise nach Frankreich die Gelegenheit, nach Avène zu kommen. Wegen der verblüffenden Behandlungserfolge bei seiner Patientin wollte er wissen, wie wir das geschafft hatten. Es war eine beeindruckende Erfahrung. Und schließlich … ohne die AIF, die uns geholfen hat, Patienten zu gewinnen, hätten wir niemals die einzige Studie durchführen können, die es heute über die Wirkung von Thermalkuren bei Ichthyose gibt. Dadurch konnten wir den klinischen und psychologischen Nutzen einer Thermalkur auch mittelfristig wissenschaftlich belegen.
2- 2009 wurde in Zusammenarbeit mit mehreren Universitätskliniken eine Studie durchgeführt, die den Effekt der Thermalkuren von Avène bei Patienten mit Ichthyose auswertete. Diese Studie, die 2011 in der Novemberausgabe des British Journal of Dermatology (2011 165, S. 1087–1094) veröffentlicht wurde, unterstreicht den Wert der Thermalkuren von Avène als therapeutischen Ansatz.
Nach der Teilnahme an der Studie schrieb mir eine Patientin: „Ich lebe wieder. Ich atme mit jeder Pore meiner Haut.
Marie-Ange Martincic
Welchen Nutzen ziehen von Ichthyose Betroffene aus den Kuren?
M-A.M: Nach der Teilnahme an der Studie schrieb mir eine Patientin: „Ich lebe wieder. Ich atme mit jeder Pore meiner Haut. Noch nie habe ich erlebt, was ich jetzt fühle – weiche, angenehme Haut, die mich nicht quält ... „Es war ihre erste Kur, sie war 66 Jahre alt und bedauerte, dass sie nicht vorher davon gewusst hatte.
Anne Audouze: In der Tat kann die Haut bei Ichthyose sehr hart und rissig sein. Durch das Wasser und die Pflegeanwendungen wird sie wieder geschmeidig und Entzündungen werden gemildert. Betroffene können sich hier entspannen und erhalten auf ihre Symptome abgestimmte Anwendungen, sie erleben ein Wohlbefinden der Haut und erfahren Zuspruch und Fürsorge. Endlich.
M-A.M: Mit zunehmender Erfahrung konnten wir besonders geeignete Behandlungen und Hilfsmittel entwickeln. Zum Beispiel eine Kopfhautdusche oder pulsierende Badedüsen, die die mechanische Wirkung des Wassers und die Eigenschaften des Thermalwassers verbinden. Auch Körperpackungen und feuchtigkeitsspendende Gesichtspflege sind ein wichtiger Bestandteil des Basis-Pflegeprogramms. Wir legen jedoch Wert darauf, dass unsere Therapien nicht nur effektiv und medizinisch stringent sind, sondern auch genussvoll. Dies ist wichtig, wenn Sie wunde Haut haben. Aus diesem Grund gibt es bei uns sich zur Natur hin öffnende Anwendungsräume, Ruheräume mit Spielen und Cremes, die sich angenehm auftragen lassen. Wir halten Workshops zum Thema „Alternativen zum Kratzen“ ab und solche, die den Kindern mehr Unabhängigkeit bei der Pflege ihrer Haut vermitteln, dazu Aktivitäten für die anderen Familienmitglieder. So kann jeder profitieren.
Betroffene können sich hier entspannen und erhalten auf ihre Symptome abgestimmte Anwendungen, sie erleben ein Wohlbefinden der Haut und erfahren Zuspruch und Fürsorge. Endlich.
